La storia

15 giorni di leucemia e 300 giorni di calvario legale

Alla nostra bimba a gennaio 2015 hanno diagnosticato la leucemia. 

Inutile dire che quando ricevi una diagnosi del genere vieni catapultato in un'altra dimensione e da quel momento la tua vita di prima non esiste più.

Abbiamo cominciato già all'ospedale di nostra iniziativa un percorso specifico per limitare i danni della terapia. Avevo trovato, documentandomi, che se a livello morfologico risultano esserci nel midollo meno del 5% di blasti (cellule tumorali) la malattia si dice essere in remissione completa. 

Secondo quanto scoperto, quindi, Sofia non avrebbe avuto più la malattia già dopo 12gg di cortisone e 1 chemio perché dopo 15gg dalla diagnosi aveva nel midollo lo 0,41% di blasti contro il 95% con cui era partita.

Purtroppo l'abbiamo realizzato solo dopo le tre settimane di chemio successive che hanno visto Sofia protagonista di una serie di complicanze gravi a catena portandola in pericolo di vita: ha rischiato un'invaginazione intestinale (anche se questa complicanza per i medici sembra sia all'ordine del giorno) e subito dopo ha rischiato che le si perforasse il colon (anche questa poteva essere una complicanza da chemio nella norma). 
Scampato questo pericolo il primario avrebbe voluto riprendere la chemioterapia sottolineando che quello capitato alla bimba non era niente in confronto alla gravità della malattia che "aveva". Io, spaventata dagli effetti collaterali subiti, ho fatto presente che non avremmo ripreso il protocollo finché la bimba non fosse stata meglio e per fortuna sono rimasta su quella posizione perché dopo pochi giorni le è venuta la polmonite (più di un bimbo in quello stato di difese bassissime non sopravvive ad un infezione) e poi un versamento pleurico con conseguente collasso del polmone che li ha visti costretti ad intervenire chirurgicamente. Dopo l'intervento è stata intubata e messa nel reparto di terapia intensiva. 

Diciamo che le complicanze durante un ciclo di chemio i medici, prima o poi, se le aspettano sempre ma quello che li ha spiazzati è stato il fatto siano state premature e cosi ravvicinate l'una all'altra. 
Nonostante tutto, Sofia aveva dei valori buoni. Non avendo mai assistito ad un caso del genere si sono visti costretti, prima di proseguire, a consultarsi con i massimi esperti di oncoematologia pediatrica a livello nazionale. 

Hanno così deciso all'unanimità che quella chemio che avevano interrotto per forza di cose il 27/01/15, la bimba non l'avrebbe ripresa finché il polmone non si fosse sistemato a sufficienza per poter sopportare un altra botta. Eravamo ormai completamente fuori protocollo!

Sofia tornata a casa, e' rifiorita
Abbiamo seguito un percorso preventivo che ci ha messo in discussione su tutti i fronti alla ricerca delle possibili cause: alimentazione, acqua, ambiente, schemi mentali, spiritualità. Abbiamo pensato che come nella vita, anche nella malattia, si hanno recidive solo se si continuano a perseguire gli stessi errori, inoltre avevo letto che la scienziata americana Mina Bissell, come anche altri suoi colleghi, sostiene che se cambi l'ambiente intorno alla cellula malata, si modifica automaticamente anche lei. 

E come si fa a cambiare l' ambiente intorno alla cellula? Con l'alimentazione e i pensieri. 

I suoi valori sono migliorati nettamente e I'esame del midollo effettuato a marzo 2015 è risultato completamente sgombro da cellule tumorali: 0,0%Nonostante ciò i medici volevano riprendere il protocollo - perché la prassi prevede due anni di chemio, perché la malattia e' subdola e potrebbe ritornare - cambiando i dosaggi per l'alta tossicità riconosciuta ma senza garantire le percentuali di "guarigione "di cui avevano parlato alla diagnosi.

A quel punto ci siamo chiesti «Perché se la malattia risulta non esserci più dobbiamo riprendere a fare un trattamento così invasivo solo a scopo preventivo, con tutta la tossicità e i rischi a cui potremmo nuovamente andare incontro?»

Ci siamo rifiutati di farli infierire ulteriormente sulla nostra bimba. Ci avevano detto che sia il colon che il polmone sarebbero comunque rimasti il suo tallone di Achille e rischiare di massacrarla così solo a scopo cautelativo ci sembrava veramente troppo. Senza calcolare che, Sofia avendo recuperato velocemente, grazie anche alla terapia preventiva domiciliare che continuavamo a fare a casa, aveva chiesto di ritornare a scuola a tempo pieno e riprendere la sua vita di sempre. 

Stava bene e i suoi valori erano perfetti. Eravamo sicuri che rimetterla su un letto di ospedale in quel momento avrebbe voluto dire ammazzarla fisicamente e psicologicamente. 

Chiedevamo solo del tempo per verificare se l'insieme di cose che stavamo facendo potesse bastare come prevenzione, mantenendoci comunque a disposizione per un costante monitoraggio. D'altro canto nessuno ci avrebbe potuto garantire che una volta ripresa la chemio, seppur a dosaggi minori, non saremmo nuovamente ricaduti nel vortice precedente ne', tanto meno, sarebbero stati in grado di sostenere che una volta terminati i due anni di terapia la malattia non sarebbe più tornata. Praticamente giungemmo alla conclusione che nostra figlia sarebbe stata a rischio recidiva a vita sia con che senza chemio! 

Perché mai allora correre rischi senza garanzie di nessun genere? 
La prevenzione che stavamo facendo noi non era né dolorosa, nè tossica. 
Ormai avevamo preso la nostra decisione!

D'altro canto non sono proprio i medici a sostenere che la medicina e' una scienza inesatta, basata sulle probabilità? Infatti, come dicono sempre: 2+2 non fa mai 4. Dopo varie opere di convincimento da parte loro - e credo tutti possiate immaginare quanto "soft" siano state - ci hanno segnalati al Procuratore della Repubblica evidenziando che secondo loro Sofia era in pericolo di vita imminente e abbiamo rischiato di essere considerati genitori snaturati a cui sottrarre la bimba nel caso non avessimo ripreso la chemio nell'immediato. 
Ma noi volevamo andare avanti sulla nostra strada. Abbiamo tenuto duro 10 mesi, e credeteci, sono stati tosti e la situazione era logorante ma osservare la nostra piccola fare le spaccate e le verticali, sentirla cantare e vederla ballare, ci ha dato la forza a continuare imperterriti nonostante quasi tutti ci dicessero che eravamo dei pazzi. 
Documentandomi e leggendo avevo scoperto quanto fosse importante la vitamina D.

Furono gentili a farle gli esami anche di quei valori, anche se si stupirono di tale richiesta, e in effetti la bimba risultò carente di vitamina
 D. Pensammo che avremmo aspettato di consultarci con un noto pediatra di Torino per un eventuale integrazione, con il quale avevamo già fissato un appuntamento la settimana successiva. Sarebbe stata l'ennesima visita privata fuori porta che avremmo fatto, sempre con la speranza che qualcuno ci dicesse qualcosa di nuovo dettato dal buon senso.

Fu il primo medico che mi chiese di portare anche i miei esami effettuati durante la gravidanza accorgendosi subito che la bimba era stata carente fin dalla nascita di vitamina D, B 12 e ferro - era anemica - e guardando il suo libretto pediatrico si è accorto che era ormai da tanto che non cresceva regolarmente.

In realtà che la sua crescita non fosse propriamente regolare l'aveva notato anche l'allora pediatra ma senza darci peso più di tantoChe fosse particolarmente pallida me ne ero accorta anche io ma , nuovamente, se non ti allarma l'esperta dei bambini a cui noi mamme ci affidiamo, tutto ci sembra nella norma. Mi aveva tranquillizzata persino riguardo i continui dolori alle gambe di cui Sofia aveva iniziato a soffrire dai 6 anni in su, attribuendoli alla crescita, come fanno tutti i pediatri. 

Nemmeno trovare l' avvocato giusto e' stata una passeggiata. Pensate che uno di questi addirittura ad un certo punto in tribunale ha detto al giudice che se non avessimo portato noi la bimba in ospedale, in caso di esami sballati, ci avrebbe pensato lui. Lui che sarebbe dovuto stare dalla nostra parte!

Per farla breve, dopo 10 mesi passati tra ospedale, visite mediche extra anche in altre regioni, controlli da parte degli assistenti sociali e 5 incontri in tribunale, dopo aver richiesto l'intervento di una commissione bioetica Toscana di fatto inesistente, dopo aver coinvolto un "difensore civico", dopo aver sollevato una serie di quesiti scomodi, i nostri medici hanno fatto un passo indietro

Hanno giustificato il loro comportamento dicendo che la fiducia era ormai venuta a mancare e che più passava il tempo e più non avrebbero saputo come trattare Sofia e che garanzie dare. L'intera sanità Toscana ci voleva scaricare consigliandoci di andare in un'altra regione pur tenendosi a disposizione per eventuali controlli. Il giudice ha riconvocato i medici che hanno così proposto di consultarsi per decidere il da farsi con gli stessi esperti con cui si erano sentiti per la sospensione della terapia a Sofia. 

Alla fine ognuno dei medici interpellati ha fatto una sua relazione sul caso decidendo che, visto il tempo trascorso e la nostra ferrea volontà a non voler proseguire con la terapia, avrebbero avvallato la nostra richiesta: non procedere se non strettamente necessario! 

Sono ormai 15 mesi che la bimba non fa più chemioterapia e altrettanti che abbiamo cambiato il nostro stile di vita; effettuiamo controlli ematici mensili e la bimba sta benissimo.

Ci è venuto spontaneo, al termine di quest'Odissea, vista l'esperienza fatta per forza di cose sia dal punto di vista medico che dal punto di vista legale e umano, costituire una ONLUS per aiutare tutti quei genitori a non essere più soli a prendere una decisione del genere.

5 commenti:

  1. Complimenti ai genitori per la determinazione e la forza d'animo e tanti auguri per la loro amata Sofia

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  2. Ecco come il piccolo distrugge il gigante con la forza dell'amore. Gigante cieco e bieco piegato allo status quo. Gigante arroccato dietro scrivanie lucide e brillanti con sopra lauree e certificati che alla fine non contano nulla. Solo per fare polvere. Oramai c'è una guerra in Italia, combattuta da noi genitori in difesa dei più deboli, dei bambini, dei nostri figli. Cosa che lo Stato si è dimenticato da anni, troppo preso tra elezioni politiche, lobby e vitalizi. Siete stati degli eroi che hanno combattuto per un innocente che voleva essere sacrificato in nome di una scienza fine a se stessa. Stufa anche di provare a sentire nuove ragioni che non siano quelle vecchie di almeno 50 anni. Troppi interessi in ballo, troppi soldi. Bisogna fermare tutto questo. E ad inceppare l'ingranaggio bastiamo noi genitori che per i nostri figli sposteremmo montagne. Vi abbraccio. Christian

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  3. Complimenti ai genitori di Sofia.
    Hanno capito che nella medicina ufficiale è rimasto ben poco di umano, di razionale e di buonsenso...visto appunto che, a logica, non potrebbe nemmeno essere definita "scienza": tra un medico e uno sciamano, personalmente, mi fiderei di più dello sciamano che segue esperienza, intuito e buonsenso..tutte modalità sicuramente più utili e più razionali dei protocolli e delle lobby.
    Condivido appieno il commento di Christian.

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  4. Ordinaria mostruosità medicalistica; probabilmente, ed è forse la cosa peggiore, in totale, ottusa buonafede. Ma le buone intenzioni non possono giustificare tutto, perché è risaputo che di quelle sono lastricate le vie per l'Inferno. La chemioterapia è solo veleno, e la medicina convenzionale non è in grado di aver ragione neanche di un raffreddore, figuriamoci se può ristabilire la salute in un organismo così pesantemente debilitato da aver sviluppato una leucocitosi permanente (almeno finché non cambiano le condizioni che l'hanno causata).

    Di seguito alcuni link utili:

    http://disinformazione.it/Cancro_o_chemio.htm
    https://comedonchisciotte.org/gli-scienziati-avvertono-la-chemioterapia-potrebbe-diffondere-il-cancro-ed-attivare-tumori-piu-aggressivi/
    https://geopolitics.co/.../why-you-should-refuse-chemotherapy
    weeksmd.com/.../chemotherapy-effective-need-focus-cancer-ste...

    Riguardo alla carenza di vitamina D che mostrerebbe la bambina, è il caso di dire che per la vitamina D è indispensabile l'esposizione alla luce solare, e che purtroppo in tempi di irrorazioni atmosferiche di nanoparticolato metallico tale esposizione risulta sempre più difficoltosa per tutti, anche quando "sembra" che sia una bella giornata, poiché le coltri chimiche filtrano i raggi solari privandoli di componenti essenziali come i tanto demonizzati ma in realtà indispensabili raggi ultravioletti. Si può comunque favorire la sintesi della vitamina D anche assumendo una porzione quotidiana di frutta secca, semi, germogli (e ignorando quanto scritto nell'articolo di cui al primo link che segue su pesce, uova e latticini, che sono da evitare...).

    http://www.tankerenemy.com/2009/04/oscuramento-globale-vitamina-d-e-morbo.html#.WnH_TBIm-I1
    https://www.valdovaccaro.com/2016/07/vitamina-d-superattiva-e-incredulita-di/
    https://www.valdovaccaro.com/2010/02/vitamina-d-calcio-e-osteoporosi

    Con i migliori auguri e i massimi complimenti per la sacrosanta ribellione contro i condizionamenti del Sistema Medico.

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    1. Grazie Anonimo anche per i link aggiunti che mi appresterò a leggere: non si smette mai d'imparare. Sarebbe interessante sentirsi per condividere quello che abbiamo scoperto e sommarlo alle tue conoscenze. Se ti va scrivici sulla nostra pag fb Giù le mani da Sofia. A presto

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